孤独症“大爆发”是个谎言?

本文来自公众号:行业研习(ID:hangyeyanxi),作者:走南闯北的社长,原文标题《予齿去角丨孤独症“大爆发”是个谎言?【“国际残疾人日”专题】》,题图来自:视觉中国


1992年,联合国大会确定每年的12月3日为“国际残疾人日”,主要致力于在社会和发展的各个领域促进和维护残疾人的权利和福祉,并提高人们对残疾人处境的认识。目前,中国有8500万残疾人,其中就包含了孤独症谱系障碍患者。在这个特殊的日子,予齿去角先生想探讨的是谜一般的孤独症人数,以及到底存不存在所谓的孤独症“大爆发”,它是一个谎言吗?


上帝给我一个任务,


叫我牵一只蜗牛去散步。


我不能走得太快,


蜗牛已经尽力爬,


每次总是挪那么一点点。


——引自张文亮《牵一只蜗牛去散步》


小胖被诊断为孤独症谱系障碍之后,我们的生活发生了巨大的变化。其中一个主要的变化是,我们不仅需要做好本职工作,做好父母,更要做好星娃的强大后援。而如何做好星娃的强大后援,挑战其实还蛮大的,因为我们需要在自己的专业知识之外,重新学习一门“如何帮助星娃”的专业,这对于人到中年忙成狗的星爸星妈来说,一点都不容易。


1 1/59,可能还是被低估的数据?


实际上,相对于知识学习,知识的有效应用更为困难。每当小胖陷于崩溃、狂哭不止,而我们常常束手无策只能面面相觑的时候,我都会想一个问题:到底有多少家庭跟我们是一样的,他们过得好吗?


据估计,中国大约有1.73亿成年人患有精神疾病,包括抑郁、焦虑、注意缺陷及多动障碍、精神分裂症、孤独症谱系障碍等。关于儿童和青少年精神障碍患病率,目前还缺少全国性的准确数据。一些区域性调查结果显示,我国儿童少年的精神障碍患病率呈逐年增高趋势。例如,北京大学第六医院的王玉凤教授曾做过调查,1985年北京地区仅儿童行为问题的检出率为8.3%,1993年上升到10.9%,2004年中关村部分重点小学儿童行为问题的检出率甚至高达18.2%。世界卫生组织预测,到2020年,全球患有心理障碍的儿童还会增长50%,成为致病、致残、致死的主要原因之一。


那么,像小胖这样的星娃有多少呢?跟其他类型的儿童青少年精神障碍患病率一样,中国并没有针对孤独症谱系障碍的全国性调查数据。实际上,不仅仅是中国,美国也有类似的问题,在孤独症谱系障碍的统计上存在一定的偏差。


美国疾病控制与预防中心(CDC)最近发布了一份分析报告,该报告是根据2014年的医疗记录和全美11个监测点8岁儿童的教育记录得出的。新的估计数字表明,全美范围内的孤独症谱系障碍患病率从两年前的1/68(1.47%)增加到1/59(1.69%)。


图1:美国自闭症流行率变化

图表来源:自闭症之声(AutismSpeaks)


为什么说1/59这个数据有偏差呢?因为分析报告所依赖的监测站点之间的流行度估计差异很大,在研究人员可以完全获得学校记录的地区,患病率明显更高,比如新泽西州的数据高达1/34;在研究人员不能完全获得学校记录的地区,患病率明显偏低,比如阿肯色州的数据仅为1/77。因此,CDC新的数据并不能反映孤独症在全美儿童中的真实患病率,1/59可能是被低估的数据。


根据邹小兵的介绍(2012),东亚国家的儿童孤独症患病率也是相当高的,日本是1.64%,而耶鲁大学在韩国高阳的调查报道发病率甚至高达2.64%!


2 可能是个骗局?


前面说过,中国并没有全国性的孤独症谱系障碍调查。五彩鹿自闭症研究院(2017)根据已有的数据和我国的人口基数推测,我国自闭症谱系障碍患者数量超过1000万,其中儿童超过200万。根据国家统计局、联合国儿童基金会、联合国人口基金共同发布的《2015年中国儿童人口状况——事实与数据》,0岁~17岁儿童人口的数量为2.71亿人。那么,按照五彩鹿自闭症研究院的推测,中国儿童孤独症患病率约为0.74%,远低于美国和其他东亚国家。


这个数据与王馨等学者(2011)在广州公立幼儿园的调查研究结果相一致,他们抽取了7500个儿童,使用克氏孤独症行为量表(CABRS)、儿童生长发育问卷和教师提名策略相结合的方法进行初筛,继而对可疑者进行现场观察、评估和诊断,最终得出样本患病率为0.75%。


根据广州市孤独症儿童服务者协会提供的数据(2018),广东孤独症谱系障碍患者约有80万人,其中患儿超过26万人;而在广州,患儿大约有5万人。


真的有那么多孤独症患者吗?是否真的存在所谓的“孤独症”大爆发?很多人会表示困惑,孤独症是最近这些年才突然爆发的,还是说它一直都存在,只是我们以前不知道而已?或者说,孤独症从来就没有那么多,甚至根本不存在?



尹建莉女士的《“自闭症”大爆发背后的真相》,就认为所谓的“自闭症”大爆发,本质上就是个谎言。否则,那么多孤独症患者,为什么我们日常很难看到呢?尹女士认为,是当前的社会本身出了问题:儿童出现某种心理问题或行为问题时,人们不再有耐心去思考孩子的个性差异或教育生态环境,而是直接把这些问题推给医疗,所以围绕孩子大脑和意识的疾病就越来越多。


比如,她举例如下:活泼亢奋的就是得了多动症,内向孤僻的就是得了自闭症,迟迟不说话的就是得了语迟症,说话太多就是威廉姆斯综合症,不好好吃饭就是进食障碍症,吃得太多就是嗜食症,动作不协调就是感觉统合失调症,经常说脏话的就是得了秽语综合症,霸道或懦弱的孩子就有社交障碍症,不敢和生人说话就是选择性缄默症,上网太多的就是患了网瘾,玩具不离手则是患了恋物癖,等等。


在尹女士看来,现在被广泛诊断为“孤独症”的孩子其实就是一群普通孩子,倘若让他们经历长期的康复干预,最终大多数人将会成为智力和心理的双料低能者。换言之,所谓的孤独症诊断和干预,不是在帮助孩子,反而是在伤害孩子!


那么,到底是孤独症大爆发,还是别有用心的谎言呢?


3 孤独症的门槛


首先要回答的是,到底存不存在孤独症这回事?答案应该是肯定的。大量的脑科学研究和儿童发育研究确实表明,有一些小孩天生就存在脑部特定区域(所谓的“社会性大脑”)的发育缺陷,在很大程度上会导致他们没有足够的能力来处理社会交往的信息以及其他一些抽象化的信息,形成自闭的特质。当然,有人说是“缺陷”,有人说是“神经多元性”。


特定脑部发育的缺陷存在程度或类型的差异,因此在Uta Frith(最伟大的孤独症研究者之一)看来,孤独症更应当被视为一个连续谱,而自闭特质从普通人到最严重的患者之间存在不同的分布。因此,你可以说,一个普普通通的人,他的自闭特质几乎为0,而一个重度的孤独症患者,其自闭特质为100,那么在自闭特质从0~100的分布中,还有大量具有不同程度自闭特质的人。


从这个意义上讲,孤独症不是简单的有或无的问题,而是程度有多深的问题。这样理解的话,我们每个人也许都有那么一点自闭特质,区别仅仅在于这“一点”有多大。当这“一点”非常小的时候,我们就被标记为“普通人”;当这“一点”再大一些,我们就可能被标记为轻度孤独症;当这“一点”进一步扩大,我们就很可能会被标记为重度孤独症。


因此,难点就在于将指针定位在哪一格并以此作为标志孤独症的基点。你把指针往右边拨一些,提高了孤独症的门槛,也就减少了孤独症患者的数量;你把指针往左边拨一些,降低了孤独症的门槛,也就增加了孤独症患者的数量。毕竟目前的临床研究和实践并未能提供一份被大家公认的精确的判断标准和操作方法。这就意味着,A医生/评估师认为我是孤独症,B医生/评估师可能就不认为我是孤独症。



如此看来,影响孤独症数量的因素可能有两大方面。一是客观上的患病率,如果孤独症就像癌症一样在客观上不断增多,自然会反映到统计数据上;二是主观上的患病率,如果有些行为表现之前不被视为孤独症而现在被认为是孤独症,或者评估者调低孤独症的准入门槛,也会提升统计的数据。


客观上的患病率,需要有更准确的科学研究提供证据支撑,看看现代人的生活方式、生态环境等因素是否导致了我们的下一代更容易发生基因突变,产生更多地自闭特质。目前这方面的研究似乎并没有特别大的进展?


主观上的患病率,倒是实实在在影响了统计的结果。


第一,以前大家没有将那些具有自闭特质的人归为孤独症,现在则赋予它专门的称呼、专门进行评估和干预,就容易给人感觉孤独症突然大爆发了;


第二,随着社会对精神健康的关注,越来越多的家长能够接受孤独症的“符号”,积极带那些看起来不一样的小孩到专门的机构进行确诊和干预,因此,原本隐匿在普通人群中的孤独症患者就不断地显现出来;


第三,出于善意考量或利益考量,临床研究和实践都倾向于不断调低孤独症的准入门槛,“宁可误判,也不愿意漏判”,毕竟让家长、社会、政府更加关注这些不太一样的小孩,给他们投入更多的资源,似乎也没有什么坏处。


从这个意义上讲,所谓的孤独症“大爆发”,也许很大程度上是人们重新发现孤独症以及逐渐降低孤独症门槛的后果。因此,很多被评估为孤独症的小孩实际上只是轻度-中度孤独症,甚至只是疑似孤独症而已;换言之,这些小孩可能只是具有较低程度的自闭特质,通过早期密集干预,往往能取得较好的效果,甚至能够“混迹”于普通人群之中而不被察觉。


星爸想说的是,面对星娃们,我们当然需要更多科学的研究,也需要更多的资源投入。然而也许更重要的是,我们需要一种对于个体差异更具包容性的社会,以及父母对于子女成长更具积极性的家庭。从这个意义上讲,星爸星妈们,以及所有的老爸老妈们,都需要跟着孩子一起学习和成长,变得更宽容、更积极、更懂得如何去爱。


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